Open brief aan zorgverleners en ouders van kinderen met Coeliakie.
Coeliakie (glutenintolerantie) is een auto-immuunziekte die vaak onopgemerkt blijft, zelfs binnen gezinnen waar al een diagnose is gesteld. De ziekte komt voor bij ongeveer 1 op de 100 mensen wereldwijd. Het is een complexe aandoening waarbij gluten uit voeding niet wordt verdragen. Dit leidt tot schade aan het slijmvlies van de dunne darm, waardoor de opname van voedingsstoffen ernstig wordt belemmerd.
Dit kan resulteren in een breed scala aan symptomen en complicaties, zoals o.a. diarree, constipatie, groeiachterstand, vermoeidheid, osteoporose, vruchtbaarheidsproblemen, verhoogd risico op darm- en slokdarmkanker en zelfs psychologische klachten zoals depressie en angst door voedingsstoffentekorten.
Met deze open brief wil ik zorgverleners en ouders oproepen om standaard een bloedonderzoek voor Coeliakie uit te voeren bij alle gezinsleden van mensen die deze diagnose krijgen.
Een standaardprotocol redde onze zoon
Toen onze zoon Ruben, nu bijna 14 jaar geleden, op 5-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met Coeliakie na acute buikklachten, schreef Dr. @Annvanderauwera, diensthoofd pediatrie bij GZA, een bloedonderzoek voor het hele gezin voor.
Tot onze verbazing bleek ook Daan, onze andere zoon, Coeliakie te hebben, hoewel hij geen enkele klacht vertoonde. Beide jongens moesten overstappen op een levenslang glutenvrij dieet. Zowel mijn man Sven Marinus, dochter als ikzelf testten negatief, maar het triggerde mij wel om terug naar de schoolbanken te gaan en diëtiste te worden.
Coeliakie en erfelijkheid: wie loopt risico?
Coeliakie is een multifactoriële aandoening, beïnvloed door genetische en omgevingsfactoren. De erfelijkheid is complex, maar het risico binnen families is significant:
- Broers en zussen van iemand met Coeliakie hebben 5-10% meer kans op dezelfde aandoening.
- Eeneiige tweelingen hebben in 86% van de gevallen allebei Coeliakie; bij twee-eiige tweelingen is dit 20%.
- Vrouwen hebben 1,5 tot 2 keer meer kans op Coeliakie dan mannen.
Praktijkvoorbeelden: waarom testen cruciaal is
In mijn werk als diëtist zie ik regelmatig cliënten waarbij gezinsleden van Coeliakiepatiënten ongetest blijven.
Zo zag ik afgelopen week een vrouw van 27 jaar die zeer recent, na jaren van vermoeidheidsklachten, getest werd, hoewel haar zus al sinds haar kindertijd de diagnose Coeliakie kreeg. Tot mijn verbazing werd er niet gesproken van testen van de andere gezinsleden, ondanks dat ze getuigde dat haar broer "al jaren kampt met huidproblemen waarvan de oorzaak onbekend is".
Ook een ander meisje liep deze week mijn praktijk binnen. Zij was 10 en werd getest na misselijkheid en buikklachten. De pediater raadde wel aan dat de overige gezinsleden zich zouden laten testen, maar verplichtte hen niet. Het gevaar schuilt hierin dat dit aanraden vrijblijvend is en de verantwoordelijkheid bij het individu ligt. Wie geen klachten ondervindt, is niet snel geneigd zich te laten testen en blijft mogelijk ongediagnosticeerd rondlopen.
Standaard screening bij familieleden
Ik pleit daarom voor een nationaal verplicht protocol waarbij directe familieleden van Coeliakiepatiënten standaard gescreend worden via een eenvoudige bloedtest. Dit is essentieel om de ziekte tijdig op te sporen en gezondheidsproblemen op zowel korte als lange termijn te voorkomen.
Doe mee en deel deze oproep
Laten we samen het verschil maken door Coeliakie op tijd te herkennen, niet alleen bij de patiënt zelf, maar ook bij zijn of haar familieleden. Samen kunnen we onnodige complicaties voorkomen en de levenskwaliteit van velen verbeteren.
Vicky De Beule, diëtiste en ouder van twee kinderen met Coeliakie.